Una persona su diciotto è affetta da malattie rare. In Friuli si stima che siano 25 mila i soggetti alle prese con patologie rare, spesso molto gravi, per lo più croniche e ad andamento progressivo, che vengono diagnosticate mediamente con almeno otto anni di ritardo rispetto alla loro insorgenza.
Molto può fare la ricerca: l'Azienda sanitaria Friuli centrale ha ricevuto in cinque anni 20 milioni di finanziamento per progetti inerenti le malattie rare. E fondamentale è pure la rete tra le istituzioni sanitarie, i medici, i pazienti e le associazioni formate dai familiari di questi ultimi.
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